Poznali się na turnusie rehabilitacyjnym, gdy oboje już chorowali. Joanna na stwardnienie rozsiane, Maciek, po złamaniu kręgosłupa i nowotworze, na niedowład kończynowy. Obiecali sobie, że będą sobie pomagać - zamieszkali razem na próbę i tak już od 15 lat wspólnie stawiają czoła chorobie.

Jest im coraz trudniej, mają problemy z poruszaniem się, Asia praktycznie nie chodzi. Potrzebują wsparcia, rozwiązaniem byłoby zamontowanie w mieszkaniu podnośników sufitowych, ale ich zakup znacznie przekracza możliwości pary.
Wchodzę do mieszkania Asi przez balkon, mieszkają w bloku, na parterze. Prowadzą mnie schody, obok jest winda dla niepełnosprawnych. Już w środku, najpierw z daleka, przenikliwie, przygląda mi się czarny kot. Po kilku minutach ostrożnie podchodzi. 

- To kotka, Welurka. Imię dostała na cześć swojego poprzednika, który był z nami przez kilka lat – Welura. Witam się z Asią, ma pewny uścisk dłoni. Poznaję też Maćka. Joanna Muzińska jest piękną, inteligentną, oczytaną kobietą. Uwielbia czytać książki, chociaż ze względu na słaby wzrok, częściej teraz słucha audiobooków. Nigdy nie poddawała się chorobie. 
- Takie podejście wpoiła mi mama, która robiła wszystko, żebym żyła normalnie – mówi. Już ze stwardnieniem rozsianym, które było wówczas w miarę wczesnym stadium Joanna zdała maturę, skończyła studia, podjęła pracę w szkole jako nauczycielka, wyszła za mąż, realizowała swoje pasje – chodzenie po górach, pływanie, podróżowanie. Zrobiła kurs nurkowy.

Sclerosis multiplex

Niestety, stwardnienie rozsiane, czyli SM, ma to do siebie, że jest chorobą postępującą, wieloletnią i przewlekłą. Nie można jej zatrzymać, jedynie spowalniać skutki, odwlekać w czasie. Atakuje układ nerwowy, mózgowie, rdzeń kręgowy. Komórki przestają działać tak, jak powinny, wywołują zapalenia. Choroba ma postać rzutowo-remisyjną, występują nagłe pogorszenia i stopniowe poprawienia się stanu zdrowia. Ma wiele postaci. U chorego nagle pojawia się niedowład nóg, czasem i rąk, towarzyszy temu wzrost napięcia mięśni, zaburzenie równowagi, zawroty głowy. U chorych może występować zaburzenie czucia, nadmierne odczuwanie gorąca i zimna. U części dotkniętych SM pojawiają się zaniki pamięci. Towarzyszą temu oczywiście zaburzenia nastroju, co prowadzi do ciężkich depresji. Choroba ma to do siebie, że każdy może przechodzić ją inaczej. 
- Jak miałam 12 lat, coś dziwnego zaczęło mi się dziać ze wzrokiem, miałam nawracające zapalenie błony naczyniowej oka. Później okazało się, że były to pierwsze symptomy SM. Pierwszy rzut, drętwienie połowy ciała, przyszedł pięć lat później, gdy miałam 17 lat, chodziłam do liceum. Był rok 1986 – wspomina Joanna.
Od tamtego momentu minęło prawie 40 lat, a medycyna wciąż nie znalazła skutecznego leku na powstrzymanie tej autoimmunologicznej choroby.

Doświadczony przez życie

Maciek, jeszcze zanim poznał Asię, jak miał dwadzieścia parę lat, wchodził dopiero w dorosłość, doznał kompresyjnego złamania kręgosłupa. Nie chce mówić jak do tego doszło, znalazł się po prostu w złym miejscu i w złym czasie. To był dopiero początek jego walki z przeciwnościami losu. Wkrótce dowiedział się, że choruje na nowotwór. Miał zakrzepicę. Rak wymagał pilnego leczenia – badań, chemii, ciągłych wizyt w szpitalu. Pokonał go. Gdy udało mu się wyjść z choroby nowotworowej, coraz bardziej zaczęły dawać o sobie znać niedowłady. Stan kręgosłupa pogarszał się z roku na rok. Najpierw odcinek lędźwiowy, następnie szyjny. 

- Często bywa tak, że nie mogę niczego utrzymać w dłoniach, rzeczy wylatują mi z rąk. Najgorzej jest z lewą stroną ciała. Nie potrafię nawet pomóc Asi się dźwignąć, gdy tego potrzebuje. Każdy dzień staje się wyzwaniem – mówi Maciek. 
Nie tak dawno Asia przewróciła się w domu, Maćka akurat nie było, pojechał na kilka dni do szpitala. 

- Przez kilka godzin próbowałam się podnieść. Jakoś udało mi się zadzwonić do byłego męża, który przyszedł i mi pomógł – opowiada Asia.
Właśnie w takich chwilach najbezpieczniejszym rozwiązaniem w domu byłyby podnośniki sufitowe. Są firmy, jak chociażby Levicare, które specjalizują się w produkcji takiego sprzętu. To wygodne rozwiązanie, dzięki któremu chory może wstać z łóżka, przesiąść się na wózek inwalidzki albo za pomocą specjalnych siedzeń poruszać się po całym domu. Koszt podnośników też robi wrażenie – około 60-70 tys. złotych. Asi i Maćka zwyczajnie nie stać na ich kupno, tym bardziej, że w ubiegłym roku zainwestowali pieniądze w profesjonalny samochód - busa, do którego mogą chować wózki elektryczne (skuterki), jeżdżą nim na turnusy rehabilitacyjne. Kupno auta było możliwe oczywiście dzięki dofinansowaniu, podobnie jak skuterów, którymi poruszają się po mieście. 

Zawsze pomagała rodzina

Joanna od zawsze miała ogromne wsparcie swoich rodziców. Ale oboje są już po osiemdziesiątce.  - Tata choruje na czerniaka, bierze chemię, mama ma poważną arytmię serca. Codziennie się o nią boję. Oni martwią się na pewno o mnie, co nie poprawia ich stanu zdrowia – przyznaje Asia. Rodzice mieszkają dwa bloki dalej. Gdy rozmawiamy do mieszkania wchodzi tata Asi, przyniósł zakupy. Mówi, że zajrzy wieczorem.

Gdy 40 lat temu Asia usłyszała diagnozę, że choruje na SM myślała, że w ciągu kilku lat lekarze znajdą cudowny lek na zatrzymanie choroby. W końcu medycyna rozwijała się w zawrotnym tempie. Dopiero z czasem nadzieja w człowieku gaśnie. Przez 7 lat podawano jej innowacyjne leki, na początku mówiono jej, że będzie je dostawać już do końca - pomagały, opóźniały skutki choroby, sprawiały, że rzuty bywały mniej bolesne, ale finalnie nie zahamowały choroby. W pewnym momencie program się skończył, leki przestały być refundowane, a według lekarzy stan Asi nie rokował już na poprawę. Musiała szukać pomocy gdzie indziej, w dodatku okazało się, że po odstawieniu leków, rzuty choroby pojawiały się coraz częściej, były coraz bardziej uciążliwe. Po każdym z takich nawrotów trzeba uczyć się chodzić od nowa. Trwa to nawet tygodniami. 
- Jak dziecko człowiek uczy się stawiać kroki na nowo – mówi Joanna.

Oboje mają rentę inwalidzką, potrzebują rehabilitacji, ćwiczeń z fizjoterapeutą, zabiegów. Oczywiście, są specjalne ośrodki w kraju zapewniające odpowiednią rehabilitację. Mimo dofinansowań, ich koszt sięga około 7 tys. zł dla jednej osoby. 
- Staramy się, minimum, raz w roku wyjeżdżać na kilkutygodniowe turnusy. Bywały lata, że udało nam wyjechać nawet dwa razy. Zalecane są cztery, ale skąd na to wszystko wziąć pieniądze – zastanawia się Maciek. Po takich turnusach, jak chociażby tych w Bornym Sulinowie czy Wiśle, Asi wyraźnie się poprawia, czuje się lepiej, jest sprawniejsza. - Dzięki fizjoterapeutom w ubiegłym roku udało się nawet zrobić kilka kroków przy pomocy chodzika. Cieszyła się jak dziecko – mówi Maciek.

Razem w trudnych chwilach

W maju pierwszy raz wyjadą wspólnie do sanatorium – do Ciechocinka. Śmieją się, że ta miejscowość od zawsze kojarzyła im się z emerytami, ale w końcu i ich to dopadło. Zresztą, sami poznali się również na jednym z takich turnusów, z tym, że nie musieli daleko wyjeżdżać, bo w ciechanowskim Kombatancie. Ona była już po rozwodzie, który bardzo przeżyła, on również przeczołgany przez życie – chorobami, niedowładem, bólem, poczuciem niesprawiedliwości.

- Chciałam się nim zaopiekować, nie tylko ciałem, ale też głową, bo Maciek to taka niespokojna, ale piękna dusza – mówi Asia.
Mimo znacznej różnicy wieku, zbliżyli się do siebie. Postanowili, że razem będą spędzać czas. Na początek zrobili razem prawo jazdy. Dzisiaj to Maciej ją wozi, bo Asia ze względu na problemy z oczami, nie może prowadzić. 

Zamieszkali razem. Maciek wprowadził się do Asi, ustalili, że na próbę - na trzy miesiące. Razem są już 15 lat. Wieczorami lubią razem obejrzeć film, albo coś czytają. Maciek zainteresował się prawem, na półce stoi mnóstwo książek poświęconych tej dziedzinie. Od zawsze lubił majsterkować, ciekawi go elektronika. Gdy w ich skuterach coś szwankuje, próbuje najpierw sam naprawiać. Asia od zawsze uwielbiała czytać książki, ale dzisiaj potrzebuje do tego lupy. Dlatego słucha teraz audiobooków. Zasypia ze słuchawkami na uszach, słyszy tylko głos lektora. 
Często śni, że wciąż chodzi po górach, pływa, tańczy…
RM

Jeśli chcą Państwo wspomóc Joannę Muzińską i Macieja Ambroziaka w ich walce z chorobą to jest taka możliwość. Aby zebrać potrzebne pieniądze na zakup i montaż specjalistycznego systemu podnośników sufitowych utworzono specjalne zbiórki. Na stronie www.siepomaga.pl/joanna-i-maciej można dokonać dowolnej kwoty. 
Można odpisać również 1,5 proc. podatku. Numer KRS 0000396361. Cel szczegółowy:0680272.