Wracamy do historii małego Ksawerego z powiatu żuromińskiego, który zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Jedyną szansą dla chłopca jest kosztowna terapia genowa. By go uratować, potrzeba kilkunastu mln zł!
Ksawery Kosiński, siedmioletni chłopiec z Zielonej w gminie Kuczbork – Osada cierpi na dystrofię Duchenne`a.
Istotą tej bardzo ciężkiej choroby jest rozszczepienie włókien mięśniowych, w wyniku czego dochodzi do zaniku i osłabienia wszystkich mięśni, a w konsekwencji do problemów z chodzeniem, przełykaniem, codziennym funkcjonowaniem.
Część tych trudności już dotknęło Ksawerego – chłopiec nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem.
Ból sprawia, że dla chłopca niemożliwy staje się dłuższy spacer czy zwykła zabawa na placu zabaw. Nie rozumie w pełni wszystkiego, co się dzieje, ale już wiele spraw zaczyna pojmować na swój dziecięcy sposób.
Dla większości dzieci spacer to coś zwyczajnego. Dla Ksawerego to ogromne wyzwanie. Na dłuższych dystansach musi już korzystać z wózka inwalidzkiego, bo nóżki odmawiają mu już posłuszeństwa… Choroba nie zatrzymuje się ani na chwilę, z dnia na dzień postępuję, odbierając Ksaweremu dzieciństwo i życie.
- Z dnia na dzień potrzebuje coraz więcej pomocy. Coraz częściej nosimy go na rękach, widząc, jak jego ciało odmawia posłuszeństwa. To widok, który rozdziera serce – patrzeć, jak własne dziecko traci to, co dla innych dzieci jest oczywiste – relacjonują rodzice.
By opóźnić postępy choroby, niezbędna jest stała i kosztowna rehabilitacja, która spowolnia zanik mięśni, ale postępów choroby nie zatrzyma. Dla chorych na dystrofię Duchenne`a jest jednak nadzieja - terapia genowa, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp choroby. Na samym początku lek był dostępny tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 lat - te wytyczne się zmieniły i teraz najważniejszy jest dobry stan i zachowana umiejętność chodzenia. Ksawery tą umiejętność ma jeszcze zachowaną.
Niestety, zagraniczna terapia kosztuje niewyobrażalne pieniądze – to około 13 mln zł, a czas ucieka.
- Choroba zabierze Ksaweremu wszystko – mówi mama chłopca. – Najpierw zdolność chodzenia. Pojawiają się problemy z mówieniem, jedzeniem. Niestety, serce to też mięsień, a DMD powoduje zanik i śmierć wszystkich mięśni, bezlitośnie je uszkadza, aż w końcu pojawia się niewydolność krążeniowo – oddechowa. Oddech jest wspomagany dzięki specjalnej aparaturze. To jedna z najcięższych chorób nerwowo – mięśniowych. Krok po kroku, dzień po dniu, odbiera sprawność i samodzielność. W końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich, a śmierć następuje w wieku 18-20 lat.
Trwa wyścig z czasem, by ten mały chłopiec zebrał środki na terapię. Dotychczas udało się zebrać ponad 300 tys. zł, ale do tego, by uratować życie Ksawerego, brakuje ponad 12 mln zł !
- Dlatego dziś stajemy przed Wami bezradni i z całego serca, prosimy o pomoc – apelują rodzice Ksawerego. - Każda złotówka to krok bliżej do ratunku. Każde udostępnienie to szansa, że ktoś jeszcze usłyszy historię Ksawerego. On bardzo chce żyć. Chce się śmiać, poznawać świat, być dzieckiem… Walczy, mimo że jego ciało każdego dnia stawia mu coraz większe przeszkody. Prosimy – pomóżcie nam wygrać walkę o jego życie. Nie ma dla nas nic cenniejszego…
Link do zbiórki:
Komentarze obsługiwane przez CComment