Nela jest 8-letnią niepełnosprawną dziewczynką. Nie chodzi i nie mówi. Nigdy nie wyzdrowieje. Jej rękami i nogami są rodzice. Ale Nela nie jest biedna i nie trzeba się nad nią litować. Ma kochających rodziców i jest przede wszystkim dzieckiem, które, tak jak zdrowe dzieci, uwielbia się bawić. I tak, jak inne osoby z niepełnosprawnościami, potrzebuje świata otwartego na jej potrzeby, świata bez barier.
Nela, u której zdiagnozowano zespół Grouchego jest dzieckiem leżącym, wymagającym całodobowej opieki. Nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Nigdy nie wyzdrowieje, jej rękami i nogami są rodzice. Ale tak jak inne dzieci w jej wieku, uwielbia się bawić, kocha pływanie, muzykę i jazdę samochodem.
Nela to również bohaterka kosmicznej opowieści. Cudownej bajki: „Dzieci z Księżyca”, którą napisał tata dziewczynki, Adrian Rykowski. To nie jest zwykła bajka, ma bowiem na celu uświadomienie, że my wszyscy – dzieci i dorośli, zdrowi i niepełnosprawni, mamy marzenia i potrzebujemy akceptacji.
Bajka powstała po to, by oswajać z tematem niepełnosprawności zdrowe dzieci. To pięknie ilustrowana opowieść z przesłaniem - dzieci z niepełnosprawnością pragną być po prostu dziećmi, chcą być częścią społeczeństwa. Fakt, że są chore, nie oznacza, że przestały być dziećmi. Bajka ma na celu pokazanie światu, że niepełnosprawne dzieci istnieją.
Ta historia, dostępna już w wielu bibliotekach, jest ciągle żywa. Rodzice niosą bowiem to przesłanie do dzieci w różnych miejscach Polski, prowadząc warsztaty: „Galaktyka marzeń”, przekazując, że wszystkie dzieci - zdrowe i niepełnosprawne, różnych narodowości, są podobne, i że łączą je marzenia.
Warsztaty: „Galaktyka marzeń” Ewa Kowalska prowadzi od dwóch lat.
Powstał również audiobook: „Dzieci z Księżyca”, do którego muzykę skomponowali profesjonalni muzycy, a Adrian Rykowski napisał kolejną książkę o przygodach swojej córki: „ Dzieci z Oceanu”, i na jej podstawie prowadzi w placówkach oświatowych warsztaty: „Uratujmy razem Świat”. Książka pokazuje, że każdy z nas ma wpływ na to, jak żyjemy i czy szanujemy Ziemię, która jest naszym domem.
Nela z rodzicami mieszka obecnie w Warszawie, ale wspomnijmy, że mama dziewczynki, Ewa Kowalska, to raciążanka. Ewa od lat działa społecznie na rzecz osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, wielokrotnie mówiła o problemach i potrzebach na łamach ogólnopolskich mediów. Obecnie działa w sprawie równego dostępu do edukacji dzieci z niepełnosprawnością. Petycje w tej sprawie podpisało ponad 13 tysięcy osób.
Możecie wesprzeć Nelę w jej walce z chorobą – kupując książkę Dzieci z Księżyca
Można wpłacić cegiełkę na zbiórce pomagam.pl – w zamian rodzice Neli wysyłają w podziękowaniu audiobook Dzieci z Księżyca.
Można także przekazać Neli 1,5% lub po prostu wpłacić datek na konto Fundacji Słoneczko, KRS 0000186434, cel szczegółowy Nela Rykowska 338/R.
Można też zapraszać rodziców Neli na warsztaty: „Dzieci z Księżyca” lub „Dzieci z Oceanu”. Warsztaty są darmowe, cegiełka za nie to zakup książek, całość wspiera rehabilitację małej Neli.
Rozmowa z Ewą Kowalską, mamą niepełnosprawnej Neli, społeczną działaczką
- Dlaczego działasz na rzecz osób niepełnosprawnych, dlaczego chcesz oswajać innych z tym tematem?
- Dlaczego...? To wynika z mojej głębokiej niezgody na zastany świat… Kiedy pojawiła się na świecie moja córeczka, zobaczyłam, jak wiele jest barier, zarówno architektonicznych, ale też tych społecznych, systemowych. Nie dziwię się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są przemęczeni, sfrustrowani, przerażeni przyszłością. To wszystko doprowadza do tego, że żyjemy obok was…, a tak nie powinno być. Działam także dlatego, bo nie ma mojego przyzwolenia na to, aby szeroko pojęty system wypierał osoby najbardziej potrzebujące wsparcia. Chcę, aby przestał być obojętny, aby były kompleksowe usługi, które pozwolą osobom z różnymi niepełnosprawnościami na równy dostęp do edukacji, do rynku pracy, czy po prostu do czerpania radości z życia. Obecnie jest tak, że opiekun, najczęściej mama i osoba OzN są bardzo uzależnione od siebie, a jak opiekunowi zabraknie sił, osoba zależna trafia do DPS-u. To nie jest przyszłość, na którą zasługujemy.
Działam także dlatego, bo jako społeczeństwo nadal mało wiemy o niepełnosprawności. Dorośli się jej krępują, a rodzice nie rozmawiają o tym ze swoimi dziećmi. Podczas zajęć w szkołach pytamy dzieci, z czym kojarzy im się niepełnosprawność. Z odpowiedzi wynika, że jedynie ze starością, babcią, dziadkiem…
Lub z wypadkiem. Więc pytam o ich rówieśników, bo chodzi o to, aby dzieci wiedziały, że różnorodny świat, gdzie ktoś porusza się na wózku, a ktoś inny czyta książkę ręką, to nic głupiego, dziwnego, że każdy zasługuje na miejsce tu, na Ziemi, zasługuje na akceptację takim, jakim jest. I to nie frazes, tylko zdanie, o którym każdy z nas powinien pamiętać szczególnie w dobie wszechogarniającego nas hejtu i przemocy w sieci.
- Powiedziałaś, że zobaczyłaś te wszystkie bariery, gdy urodziła się twoja córeczka. Kiedy dowiedziałaś się, że Nela jest chora? Miałaś wówczas świadomość, co to oznacza?
- Ostatecznie o wadzie genetycznej dowiedzieliśmy się, jak Nela miała 8 miesięcy. Wtedy przyszedł wynik badań genetycznych. Zupełnie nie wiedzieliśmy, co to oznacza dla rozwoju Neli. Żyjąc bez doświadczania niepełnosprawności na co dzień, naprawdę nic nie wiesz o rzadkich wadach genetycznych, o tym, jak różne choroby wrodzone dotykają małe dzieci. Oczywiście gdzieś to słyszysz: w mediach, w historiach innych ludzi, ale to zupełnie inny poziom.
Kompletnie nie znaliśmy tej wady, w Internecie było niewiele i to przestarzałych informacji. W dodatku ogólne informacje o chorobie to jedno, a jak wpłynie na konkretne dziecko, to już inna kwestia.
Szukaliśmy lekarzy, specjalistów, rodziców, którzy mają dzieci z tą wadą genetyczną, ale ostatecznie rodzic zostaje z diagnozą sam. A nie jest kompetentny do tego, aby podejmować kroki, wszystko robiliśmy jak dzieci we mgle. Ucząc się w trakcie, jakie rodzaje fizjoterapii są, jakie badania trzeba Neli robić, pod kogo opieką ma być. Rodzic nie ma też wsparcia psychologa. Przeżywasz rodzaj żałoby po zdrowym dziecku i nikogo to nie interesuje. Mama musi być dzielna. Takie jest oczekiwanie społeczeństwa.
Teraz na przykład Stowarzyszenie Mudita, stworzyło poradnik dla rodziców, którym się rodzi dziecko z niepełnosprawnością. To nazywa się Powitalnik. Ale to są inicjatywy oddolne, które robią ludzie dla ludzi. Systemowo nadal to nie działa jak powinno.
Przeczytałam kiedyś, że to nie nasza choroba określa nasze bariery. To społeczeństwo, brak planowania przestrzeni publicznej określa te bariery i to, jak bardzo niepełnosprawni się stajemy. Oczywiście mimo to funkcjonujemy, jak wiele rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością, ale ponosimy tego ogromny koszt. I najbardziej frustrujące jest to, że jakieś wielkie zmiany w tym zakresie nie następują. A szlaki przecieramy oddolnie, osiągając też małe zwycięstwa, kiedy chociaż jedna osoba pomyśli o dostępności i zrobi coś w tym kierunku.
- Jakie bariery napotykałaś, jako mama chorego dziecka?
- Cały czas je napotykamy. A im Nela jest starsza, tym jest trudniej, bo ja też robię się starsza. Mam mniej siły i zapału, niż te 8 lat temu. Najczęstsze bariery to te architektoniczne. Miasta są planowane bez praktycznego uwzględnienia osób poruszających się na wózkach lub z wózkiem. Często jest to minimum, czyli podjazd, winda czy łazienka jako tako dostosowana do dorosłych osób z niepełnosprawnością.
Ale nadal nie możesz np. spontanicznie pojechać gdzieś pociągiem. Bo przejazd z osobą z niepełnosprawnością musisz zgłaszać co najmniej 24h przed podróżą i to nie znaczy, że pojedziesz. Bo może peron będzie nie dostosowany lub przyjedzie pociąg bez rampy na wózek.
W zasadzie nie spotkałam kawiarni czy kina, gdzie byłaby w toalecie komfortka, czyli taka leżanka, na której możesz zmienić pieluchę osobie z niepełnosprawnością. Czy chociażby przewijak.
Tramwaje wysokopodłogowe, brak dostępu do budynków... To wszystko powoduje, że rodzice rezygnują z wyjść na miasto, ograniczając się do rehabilitacji i ewentualnie szkoły czy przedszkola. A to jest prosta droga do wykluczenia. Mnie osobiście bardzo te bariery męczą i powodują, że nie spędzamy czasu tak aktywnie, jakbyśmy chcieli, szczególnie zimą. Bo tu już nie masz alternatywy w postaci pleneru.
Nie ma też w miastach ofert skierowanych do dzieci z niepełnosprawnością, jakiś aktywności. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością nie mają gdzie się spotkać i spędzić czasu tak, aby ich dzieci czuły się komfortowo. Zawsze to jest jakiś kompromis.
- A przecież wiele dziś mówi się o potrzebach osób niepełnosprawnych. Wydawałoby się, że są to kwestie powszechne. Co więc robimy źle?
- Tak, wydawałoby się. Ale myślę, że to się dzieje tylko w naszej bańce. Ludzi nadal mało interesuje ten temat. A to błąd. Bo sprawność i zdrowie, to nie jest coś, co dostaliśmy na zawsze. I warto zainteresować się, o co walczą inni, wesprzeć działania, podpisać petycję, polubić post, udostępnić, czy chociażby tak jak Ty... Napisać artykuł.
Mam wrażenie, że ciągle powtarzamy te same kwestie, że nie można definiować osoby wyłącznie przez jej niepełnosprawność i każdy zasługuje na godne życie. Takie proste, a tak trudne jednocześnie.
Co robimy źle jako społeczeństwo? Nie rozmawiamy ze sobą, z dziećmi. Sprowadzamy osobę z niepełnosprawnością jedynie do roli podopiecznego, biednego, którego skrzywdził los. A to nie jest droga do zmiany tych schematów.
Zarówno rodzice, jak i osoby z niepełnosprawnością, są osadzone jedynie w tym temacie, jakby już naznaczonym, że tylko o tym możemy rozmawiać i tylko tym się w życiu już zajmujemy.
Nikt nie zaprasza osoby z niepełnosprawnością, jako specjalistę w konkretnej dziedzinie. A znam takie osoby, z którymi można porozmawiać o sporcie, o podróżach, o kosmetykach, są lekarze z niepełnosprawnością. Dlaczego nie zaprasza się ich do śniadaniówki jako głos ekspercki. Czemu o osobach z niepełnosprawnością przypominamy sobie tylko wtedy, kiedy chcemy porozmawiać o chorobach, o orzeczeniach o niepełnosprawności itp. W ten sposób nie znormalizujemy tego tematu.
Już w bajkach, książkach dla dzieci, występują bohaterowie z niepełnosprawnością i temat bajki zupełnie nie jest o tym. Czemu dorośli tak nie mogą? Jest tyle ciekawych osób z niepełnosprawnością, które naprawdę mają dużo do powiedzenia o świecie.
Czemu w szkołach poważnie nie rozmawiamy o tym z dziećmi? Prowadząc ponad dwa lata warsztaty „Galaktyka marzeń”, zajęcia oswajające temat niepełnosprawności wśród dzieci, przekonałam się że dzieciom niepełnosprawność kojarzy się ze starością lub z wypadkiem. Może w kilku szkołach widziałam dzieci z niepełnosprawnościami. Gdzie są te dzieci?
Czemu otwierając kawiarnie, kino, sale zabaw, hotel nie myślimy o osobach z niepełnosprawnością. Zdziwię was, to też jest klient. I chciałby skorzystać z rozrywki, zrelaksować się w SPA nad jeziorem, popływać na basenie, pójść do fryzjera.
Tak, walczymy o prawa zwierząt , i słusznie, w każdej kawiarni spotkamy miskę dla pieska a zapominamy, że ludzie też na równi chcieliby skorzystać z tego, co oferuję ich miasto, kraj.
Aby uzmysłowić sobie skalę tego problemu, może zróbmy taki test czytelniczy. Pomyślcie sobie o miejscach, do których chodzicie i zadajcie sobie pytanie: czy jest tam podjazd, czy jest toaleta dla OzN, z przewijakiem czy dużą leżanką, czy w waszej ulubionej kawiarni zmieści się wózek aktywny, czy w kinie do którego chodzicie, osoba na wózku też by mogła wejść? Czy wasz fryzjer jest w stanie obsłużyć osobę na wózku? Czy krępuje was osoba z niepełnosprawnością intelektualną? Czy zatrudniłbyś osobę z niepełnosprawnością? I na koniec, czy znacie jakąś osobę z niepełnosprawnością?
Komentarze obsługiwane przez CComment