Trwa zbiórka dla Ksawcia. Łukasz pojedzie z Tilburga do Paryża, by pomóc chłopcu.

Łukasz Józefowicz pokona rowerem około 450 km w 2 dni. Pojedzie dla Ksawerego Kosińskiego, małego chłopca z powiatu żuromińskiego, który walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a.

Przypomnijmy, że Łukasz Józefowicz, mieszkaniec powiatu żuromińskiego jest jednym z trzech śmiałków, którzy kilka miesięcy temu w 12 dni przejechali rowerami 1600 kilometrów - z Żuromina do Wenecji. I zebrali pieniądze dla dzieci dla dzieci z ośrodka w Lidzbarku Welskim (pisaliśmy o tym m.in. tutaj ).

Niebawem Łukasz wyruszy z Tilburga w Holandii, by w dwa dni dojechać do Paryża. Chce wspomóc zbiórkę na leczenie Ksawerego Kosińskiego, siedmioletniego chłopca z Zielonej w gminie Kuczbork – Osada, który cierpi na dystrofię Duchenne`a. O szczegółach tej akcji będziemy Was informować na bieżąco. 

Istotą tej bardzo ciężkiej choroby jest rozszczepienie włókien mięśniowych, w wyniku czego dochodzi do zaniku i osłabienia wszystkich mięśni, a w konsekwencji do problemów z chodzeniem, przełykaniem, codziennym funkcjonowaniem.  Część tych trudności już dotknęło Ksawerego – chłopiec nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem.

Ból sprawia, że dla chłopca niemożliwy staje się dłuższy spacer czy zwykła zabawa na placu zabaw. Nie rozumie w pełni wszystkiego, co się dzieje, ale już wiele spraw zaczyna pojmować na swój dziecięcy sposób.

Dla większości dzieci spacer to coś zwyczajnego. Dla Ksawerego to ogromne wyzwanie. Na dłuższych dystansach musi korzystać z wózka inwalidzkiego, bo nóżki odmawiają mu już posłuszeństwa. Czasu jest coraz mniej - choroba nie zatrzymuje się ani na chwilę, postępuje, odbierając Ksaweremu dzieciństwo i życie. By opóźnić postępy choroby, niezbędna jest stała i kosztowna rehabilitacja, która spowolnia zanik mięśni, ale postępów choroby nie zatrzyma. Pomóc może jedynie terapia genowa, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp choroby.

Na samym początku lek był dostępny tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 lat - te wytyczne się zmieniły i teraz najważniejszy jest dobry stan i zachowana umiejętność chodzenia. Ksawery tą umiejętność ma jeszcze zachowaną.

Niestety, zagraniczna terapia kosztuje niewyobrażalne pieniądze – to około 13 mln zł. Dotychczas udało się uzbierać 1,8 mln zł. Trwa wyścig z czasem.

Link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/ksawery-kosinski